DISKUSE - podělte se s námi:Osobní stránka na adrese: herman.diskutuje.cz

Dobrý den,jenom náhodou jsem našla tyto stránky a musím říct,že mě příjemně překvapily.
Diagnózu FAP jsem si vyslechla už před devíti lety.Jsem po čtyřech operacích střev,včetně
celkového odstranění tlustého střeva,ale naštěstí nemám aspoň prozatím vývod.Také se léčím s žaludkem.Teď je mi 27 let, jsem vdaná,mám devítiletou dceru a jenom doufám, že toto onemocnění po mně nezdědila.
Veronika

Ahoj Marku,
moc děkuji,že jsi se připojil na naše stránky,za krásný příspěvek a děkuji ti i za Tvé emaily.Slaboch určitě nejsi,právě naopak.Každý by měl strach z vyšetření i z výsledků.Ale nejdůležitější je něco dělat,nesedět a nečekat na poslední chvíli.Proto jsem moc ráda,že jsi se rozhodl na vyšetření jít.Čím dříve člověk příjde,tím lépe.Každý snáší různé situace jinak,ale důležité je mít někoho u sebe a mít v něm oporu v dobrém i ve zlém.Budu Ti moc držet pěstičky a určitě se kdykoliv ozvi,budu ráda.Když to půjde,zkus přemluvit i bráchu.Mimochodem podle fotek,jste si hodně podobní.
Měj se hezky.Jana.

Zdravím,předem bych chtěl říct, že tyhle stránky jsou velmi dobré a jsem rád, že jsem něco takového našel. Takže tvůrcům děkuji, je dobré číst názory a zkušenosti stejně zkoušených lidí.
Jana: Na webu kolonoskopie.cz jsem četl, co čeká Vašeho syna. Chtěl bych Vám vyjádřít podporu a držím Karlovi palce. Sám mám taky FAP diagnostikovanou a je jen otázka času, kdy mě čeká operace. Asi jsem v tomhle slaboch, protože se toho hodně bojím, hlavně života poté. Mamce se poté dost změnil život a asi jsem tím negativně ovlivněn. Ale zase vím, že nic nedělání je pomalá sebevražda. Takže v létě jdu na vyšetření a bojím se, bojím výsledků. Každopádně má Váš syn můj velký obdiv, jak to snáší v tak mladém věku, já bych asi tak silný nebyl, takže palec nahoru..

Marek

Milá Maruš,
moc Vám děkuju za Váš příspěvek a jsem ráda,že jste se na naše stránky přidala.Přesně vím,jak se cítíte,tuto zprávu mi řekli o mém 16-ti letém synovi na konci února.V červnu měl operaci-odstranění celého tlustého střeva.Bylo to velmi těžké pro něj i pro nás-ve svém věku si má užívat bezstarostného života a ne se trápit po nemocnicích.
Byla bych moc ráda,kdyby jste mi napsala více-např.odkud jste,kde se všichni léčíte,kde a u koho jste podstoupila operaci,jak jste to všechno zvládala a zvládáte atd.
Píšu si s paní z Moravy,která má stejně nemocné děti .Je fajn si popovídat s někým,kdo má stejné starosti,podělit se navzájem o svá trápení,zkušenosti .A hlavně nejste v tom sama.
Pokud by jste chtěla,přikládám můj email- e.braun@seznam.cz
Budu Vám moc držet pěstičky a myslet na Vás.

Dobrý den,
mě a mým synům zjistili diagnozu FAP před 7 lety. Já jsem 6 let po operaci tlustého střeva a dá se říct, že se mi daří relativně dobře. Oba synové chodí 1x ročně na kontrolu a měli výsledky histologie v pořádku.
Bohužel včera mi ošetřující lékař sdělil špatnou zprávu, že můj mladší 20letý syn má špatné výsledky histologie a že ho čeká také operace tlustého střeva. Teď to budu konzultovat s lékařem , který mě operoval .

Moc děkujeme za podporu a přání.Zvládáme to docela dobře,Kája je moc statečný a šikovný kluk.V úterý jsme byli na kontrole a zatím se to hojí dobře,uvidíme,co ukáže budoucnost.Máme velké štěstí,protože jsme oba v péči skvělých lékařů.DĚKUJEME.

Ahoj Jani a Kájo.Držím vám moc palečky a pořád na vás myslím jak to zvládáte.Držte se.

Dobrý den,
opět po roce jsem byla ve FNHK na odstraňování polypů ze žaludku.Bylo jich tam opět požehnaně.Nyní čekám na výsledky z histologie a na další postup léčby.
Příští týden jedu se synem na Bulovku na konzultaci a v polovině června má nástup na operaci-odstraní mu celé tlusté střevo jako mě před 5,5lety.Je moc statečný kluk,budu moc držet pěstičky a věřím,že to všechno zvládne ,je šikulka.

Na www.polyposy.cz byla zpřístupněna slíbená brožurka pro pacienty s FAP.Je opravdu velmi dobře zpracovaná a srozumitelná.
Děkuji všem,kteří se na ní podíleli a nám nemocným tím velmi pomohli,dozvědět se o této nemoci co nejvíce. DĚKUJEME.

Dobrý den,
byla bych moc ráda,kdyby napsala paní Iva M.,jak dopadl tatínek s operací a jak dopadla paní Iva na vyšetření sama se sebou.Moc děkuju.Syna čeká konzultace se specialistou ohledně operace,která ho bohužel letos nemine.Mě čeká v květnu další gastroskopie s polypektomií a pálení polypů argonem.Uvidíme,jak to tam zase rychle narostlo.Také moc děkuju všem,kteří se přidali na naše stránky.

Běží bílý králíček,
v tlapičce má košíček,
v něm barevná vajíčka,
co mu dala slepička.
Koho potká, tomu praví,
že mu přeje štěstí, zdraví,
hezky se naň usměje,
srdíčko mu zahřeje.

Veselé Velikonoce všem !

Dobrý den všem,
na stránkách kolonoskopie.cz je založeno forum nejen na toto téma,na Vaše dotazy tam odpovídá lékař,pokud chcete připojte se také

Milá Ivo,
nemusíte se bát,jste v nejlepších rukách,je to lékař tělem i duší,na toto onemocnění se specializuje.Jsem také u něho v evidenci,tyto stránky byli jeho nápad a my jsme ho uskutečnili.Hlavně na sebe nezapomeňte,vyšetřit se určitě nechte,prevence je velmi důležitá.Budu Vám moc držet pěstičky a myslet na Vás i na tatínka.Určitě se ozvěte,jak jste se rozhodli a jak jste dopadla vy.

hezký den Jano. Mě teprve čeká koloskopie na které se potvrdí nebo vyloučí tato diagnóza.Takže stále v koutku duše doufám,že to po svém otci nezdědím.Teď jedu s tatínkem do HK do poradny k Dr.Cyránymu a on tam bude muset sdělit zda se nechá operovat či nikoliv.Takže až vyřešíme tatínka,budu pak řešit sebe.Mějte se fajn.

Dobrý den všem
Každý rok jezdím do FN Hradce Králové kde mi dělájí kolonoskopii a kapslovou endoskopii.Vždy se tam těším protože tam jsou všichni hodní.Mějte se hezky a zatím nashledanou..

Dobrý den Ivo,
po operaci jsem zhubla 10kg,ale během půl roku jsem je přibrala zpět,protože po tak rychlém úbytku váhy a po operaci mě bylo hodně slabo a byla jsem hodně rozklepaná a vysílená.Nyní mám celkem 15kg navíc a místo hubnutí mám sklon spíše k přibírání.Podle lékařů je to po odstranění střeva změnou metabolismu a tělo pracuje jinak.Někdo hubne jiný naopak.Po operaci mi moc pomohlo jíst actimel nebo jiné mléčné nebo kysané napoje či jogurty a brala jsem tablety Biopron pro oživení střevní flory.Ale určitě se pak poraďte s lékařem.
Jizvu po vyndání stehů několikrát denně promazávat a současně krouživě promasírovávat.Nejlepší je domácí sádlo.Ale úplně nejlepší je smíchat gel Lioton 100 000 a Bromhexin na kašel /zní to strašně,ale moc to pomáhá.Lékaři se divili,jaké to má účinky a jizva je zhojena mnohem dříve-vždycky jsem si namíchala do kelímku dávku na 2-3 dny,poměr od oka,aby to nebylo řídké,ale ani husté./.Ještě bych se chtěla zeptat,kam půjdete na operaci?
Mějte se moc hezky a držím Vám moc pěstičky.

Zdravím Vás Jano a předně děkuji za Vaši odpověď.Ještě jsem se Vás chtěla zeptat kolik jste po operaci zhubla a jestli se Vám v následné době podařilo přibrat. díky

Dobrý den Ivo,nejdříve děkuji,že jste se na naše stránky připojila.Na začátku je vždycky strach a obava z neznámého.
Mám odstraněno celé tlusté střevo a tenké mám připojeno na konečník.Je tam proveden z kliček takový malý rezervoár,aby jste zvládli dojít včas na WC.Před operací mi zdělili,že může dojít na přechodnou dobu k vývodu střeva ven-kolostomie,ale po několika měsících by se vývod zrušil.V té chvíli vám to bylo jedno,hlavně,že budete žít.Musíte si zvyknout na častější průjmovitou stolici asi 6x denně-podle stravy.Nesmíte jíst žádné luštěniny a ostatní potraviny zjistíte časem-co vám dělá špatně nebo co Vám nevadí.Prostě jíst na co jste zvyklá.Já jím všechno v normálních dávkách,kromě luštěnin/zkoušela jsem dvě lžíce hrachovky a bylo mě dva dny špatně /,a po zkušenostech vynechávám syrovou mrkev a zmenšila jsem dávky syrové zeleniny.Naopak mě dělají dobře jogurty a kysané a mléčné nápoje.Ale každý si musí najít,to svoje.
Život je skoro normální,jen navštěvujete často WC,zmenšíte fyzickou zátěž a více se šetříte a odpočíváte.
Asi nejdůležitější je podpora rodiny,která Vám dává oporu a sílu nemyslet jen na to nejhorší,pravidelné kontroly u lékaře a lidičky okolo,kteří Vás mají stále rádi.
Budu Vám i tatínkovi moc držet pěstičky a kdykoliv napište,budu moc ráda.

Dobrý den,Jano.Mám 70.letého tatínka u kterého čerstvě diagnostikovali polypózu tlustého střeva.Jako léčbu mu navrhli odstranění celého tlustého střeva.Tatínek má pochopitelně obavy o to,jaký život ho po operaci čeká stran kvality života a jak to bude např.s dietou apod.Vzhledem k tomu,že se mu snažím sehnat co nejvíce informací a musím přiznat,že je jich opravdu poskromnu,obracím se na vás s velkou prosbou o sdělení vašich zkušeností s touto chorobou.za odpověď předem mnohokrát děkuji a přeji krásný den všem,kdo tyto stránky navštěvují.

Přeji všem dobrý den,
první týden v únoru jsem strávil v pražské Motolské nemocnici..byla mi provedena gastroskopie a kolonoskopie..letos jsem to zvládl celkem dobře..narozdíl od minulého roku..teď už čekám jen na histologii..jen doufám, že dopadne dobře...
Jen sem se chtěl zeptat paní Dany..jestli by se nechtěly ozvat i Vaše děti a poděliit se se svými zkušenostmi..jen pokud by chtěli..ale myslím že by nám to pomohlo..děkuji..Mějte se hezky a zatím nashledanou..