DISKUSE - podělte se s námi:Osobní stránka na adrese: herman.diskutuje.cz

Dobrý den paní Lenko,
děkuji za váš příspěvek.
Odpověděla jsem vám na váš email. Držte se a nebojte,vše zvládnete.

Dobry den. Vcera jsme se na genetice dozvedeli, z muj tatka 58 let ma fap. Od 53 let chodi co pul roku na kolonoskopii, kde.mu vzdy odeberou okolo 50 polypu. Pote co zjistili, ze se tyto stale tvori tak ho pred rokem poslali na genetiku a ted po roce mu zavolali, ze ma prijit i s detmi, tedy se mnou 34 let a s mym bratrem 37 let. Tatkova sestra prodelala loni v 53 letech carcinom tl.streva. tatkovi i jeho sestre zjistli fap a me s brachou vzali krev jestli to mame taky. Precetla jsem toho nanetu za ty dva dny spousty a porad brecim. Prosim poradte, jak se s touto nemoci vyrovnat. Dekiji

Ahoj Marky,jsem ráda,že jsi napsala.Je to těžké,ale určitě to všechno zvládnete.Dnešní medicína je velmi vyspělá a stále vyspívá.Důležité jsou pravidelné kontroly.....Kdykoliv napiš,ať nejsi ve svém trápení sama:-)

Zdravím jmenuji se Marketa a je mi 32,a mám dva syny 5 a 2 let a též nás postihla FAP. Bohužel jsem z gennetu zjistila,ze tuto nemoc maj po mě oba kluci Jsem rada ze jsem narazila na tyto stránky,dlouho jsem hledala. Lecim se u pana doktora Seqeunce od 15 let a v 18 mi bylo odebráno celé tlusté střevo. Jinak zatím docela dobrý,ale zkušenosti špatný. Je to rok co mi umřela sestrenka v pouhých 35 letech na rakovinu tenkého střeva,moje teta o děda. Neni to sranda a teď kdyz jsem zjistila ze jsou nemocný i děti je mi z toho ouvejm

Dobrý den Lucko,jsem ráda,že jste se na naše stránky přidala.Nebojte nebudete na problémy sama.Budu ráda,když mi napíšete na email,kde se můžete rozepsat podrobněji a zeptat se na cokoliv.Držím moc pěstičky a nebojte se napsat více,uvidíte,že se vám pak uleví.

Dobrý den, jsem moc ráda že sem vaše stránky našla. Dlouho jsem o své nemoci nemohla nic najít léčím se zatím docela úspěšně 10 let předtím následovalo úmrtí mého dědečka a poté maminky je mi 25 let a mám 3,5 letého syna a už teď se bojím jak to s ním dopadne zda to zdědí či ne. Léčím se v ÚVN v Praze budu moc ráda i za rady druhých

Dobrý den,
moc Vám děkuji.Život je bohužel velký boj a někdy je moc nespravedlivý.Proto by si měli lidé alespoň někdy pomáhat.Dnešní doba je moc hektická a lidé mají oproti minulosti k sobě dost daleko.
Určitě budu držet všechny pěstičky a myslet na Vás.Když budete chtít,napište mi kdykoliv na email e.braun@seznam.cz ,budu moc ráda.Pomohu nebo i jen vyslechnu,člověk by neměl zůstávat sám a je lepší si s někým popovídat nebo napsat.Proto jsou tyto stránky,abychom si vzájemně pomohli a podrželi.Naděje umírá vždy poslední

Dobrý den,jsem ráda, že se najdou lidé, kteří mohou hovořit o takových těžkých věcech a všechny vás velice obdivuji za tu statečnost.Hlavně ty děti.Máme doma podobný problém a hledám na netu informace.Švagrová přišla o tlusté střevo a metr tenkého střeva, tak hledám, co to pro ni znamená, dál do života. Zatím je to vážné, je v umělém spánku .Jakou dietu bude držet, jak bude dál žít, je to těžké, má malé dítě.Držte pěsti, ať to dobře dopadne.

Moc děkujeme za příspěvěk a skvělou informaci:-)Děkuju.

Dobrý den,

koukala jsem, že tu zmiňujete lék Celebrex... já ho užívám na artritidu. Jsou na něj opravdu dost vysoké poplatky, tedy na 200 mg tablety. Teď jsem zjistila, že na 100 mg tablety jsou doplatky mnohem nižší! Dnes jsem si místo 3 krabiček 200 mg tablet vyzvedla 6 krabiček 100 mg tablet a doplatek byl necelých 200 Kč místo 450 Kč, což už je docela znát. Třeba Vám to aspoň trochu uleví. Milada

Dobrý den Hani,
nejdříve Vás moc zdravím,
moc se omlouvám,ale žádný vzkaz jsem bohužel nedostala,tak se nezlobte,že jsem neodepsala.
Jsem ráda,že jste se připojila na naše stránky,aby jste v tom nebyla sama.Bohužel žádné dítě ve věku Vaší holčičky neznám,jsou již všichni dospělí a jedné slečně je asi 15 let .Synovi FAP zjistili ve 12 letech.Předali nás do Motola,kde také užíval nějakou dobu Celebrex /později Onsenal,protože doplatek byl cenově přijatelnější než u celebrexu,vloni ho bohužel stáhli,protože neměl až tak plošné účinky,jak si představovali,ale mě určitě pomohl/,který má zpomalovat růst polypů.Bral ho až do operace ve svých 16 letech .Nyní také dojíždíme do Hradce Králové,protože máme polypy i v žaludku/s dospělými tam zkušenosti mají,je tam na to odborník,který se FAP přímo zabývá/.Budu ráda,když se mi ozvete na můj email e.braun@seznam.cz a probereme vše podrobněji,byla bych ráda,kdyby jste mi o Vás napsala více-odkud jste,zda máte nemoc v rodině,jak vše snášíte.....
Mějte se hezky a budu čekat na Vaše zprávičky.Jana.

Dobrý den Jani,
nevím jestli jste dostala můj první vzkay, tak píši raději ještě jednou.
Mé holčičce 9 let diagnostikovali FAP. Nabídli nám lék Celebrex, máte s ním nějaké zkušenosti?
Zníte prosím i nějaké děti s FAP v jejím věku? Jezdíme do fakultní nem. v HK, ale tam s tím nemají žádné zkušenosti.
Moc děkuji za každou radu Hanka

Dobrý den Zdeno,
jsem ráda,že jste se na naše stránky přidala a líbí se Vám.Pokud budete chtít,napište mi na email více informací o Vás či cokoliv,co budete chtít se zeptat nebo se jen podělit,budu moc ráda.
Mějte se hezky a ničeho se nebojte,vše zvládnete.Jana.

Mila Jano pre dvema mesici mi zjistili FAP v nejblizsi dobe me ceka operace. Je mi 30 let a mam dve male deti, jsem rada ze jsem vase stranky nasla.DikyZdena

Dobrý den všem,podle přehledu návštěvnost stránek je,nebojte se sem cokoliv napsat nebo se zeptat i anonymně.

Chtěla bych všem popřát krásné letní dny,užívejte sluníčka a nezapomeňte i odpočívat

Mila Jano,
moc dekuji za podrobne informace ohledne operace, urcite se Vam ozvu na Vas email.
Cekame na dalsi vysledky z Vidne, pak napisi.
Jeste jednou diky. Ivana

Milá Ivano,
moc děkuji za Váš příspěvek a jsem ráda,že se naše stránky čtou i v zahraničí.
Určitě Vám ráda odpovím na Vaše otázky a navzájem si předáme informace,proto jsme tyto stránky založili.
Synovi FAP zjistili ve 12 letech,když jsem už byla po operaci tlustého střeva.Předali nás do Prahy do Motola,kam syn jezdil vždy 1x ročně na kontrolní kolonoskopii a gastroskopii.Celebrex,později Onsenal užíval také.Operaci se snažili oddálit do dospělosti,ale vloni v únoru rozhodli o operaci,která byla provedena také v Praze ,ale na Bulovce.Lékaři nám a hlavně synovi vše vysvětlili a namalovali,řekli i všechna rizika i postup operace.Termín byl v polovině června,aby i nezameškal hodně školy,protože je již na střední škole.Operace trvala 6 hodin,nastalo i několik komplikací,ale vše dobře dopadlo.Musel mu být udělán dočasný střevní vývod ven/stomie/,aby se střevo dobře zahojilo.Po třech měsících mu byl vývod zrušen.Během hospitalizace zhubl asi 10kg,byl hodně unavený a vysílený jak fyzicky,tak i psychicky.V nemocnici strávil 14 dní.Poté jsem s ním byla doma,než trochu získal sílu a byl více soběstačný-asi 3týdny.Měla jsem dovolenou a poté jsem už chodila do práce.Dělám na směny,tak 3-4 služby týdně,tak jsme to nějak společně "plácali".
Byl to velký boj,hlavně psychický pro všechny.Do školy nastoupil až po další operaci-zrušení stomie,takže do školy se vrátil po čtyřech měsících.Ještě asi tři měsíce měl omezení,ale nyní funguje,jako by mu nic nebylo.Sportuje i jezdí na kole.
Určitě vše zvládnete a vše bude v pořádku.Děti vše snášejí mnohem lépe než dospělí.
Pokud budete chtít,napište mi na email / e.braun@seznam.cz /,a probereme toho více a podrobněji.
Mějte se hezky,budu na Vás moc myslet a těšit se na Vaše další zprávičky.

Mila Jano, dnes jsem uplne nahodou nasla Vasi stranku,kterou ctu uz cele odpoledne. Protoze ziji v zahranici, ziskavala jsem informace jen na "domacim" (rakouskem) webu. Toto teme nas provazi intenzivne od minuleho roku, kdy synovi vyoperovali nador na brise. Po nasledujicim histologickem vysetreni dosli lekari k nazoru, ze by se mohlo jednat o FAP. Nasledovala kolonoskopie,ktera vyskyt polypu potvrdila. Nasledujicich 6 mesicu uzival syn (13let) Celebrex, ktery mel prinest utlum vzniku polypu. V unoru 2011 absolvoval syn kontrolni kolonoskopii a gastroskopiicke vysetreni. Bohuzel se vyskyt polypu maximalne zhorsil, operace, ktera byla puvodne planovana za 2 az 3 roky, musi byt provedena uz letos po prazdninach (v nemocnici ve Vidni). Co na nas ceka, nam lekari vylicili, ale jak to bylo u Vas? Jsme s manzelem oba zamestnani, ale pocitam s tim, ze budu muset zustat doma se synem? Jak jste to resili Vy? Nas nejstarsi syn je dle lekaru zdrav, nejmladsimu je teprve 6 let, takze zatim zadne vysetreni (na vysledky geneticke - krev - teprve cekame) neabsolvoval. Zdravim celou Vasi rodinu a tesim se na odpoved. Ivana

Dobrý den Veroniko,
nejdříve Vás srdečně zdravím a děkuji,že jste se přidala na naše stránky,a že se Vám líbí.Ve svém věku jste si toho prošla opravdu dost,jste moc statečná.Dnešní doba je hodně vyspělá a medicína jde kupředu.Nejdůležitější je chodit pravidelně na kontroly a myslet optimisticky,i když ne vždycky se to daří.Byla bych moc ráda,kdyby jste mi napsala na e-mail /pokud budete chtít/ něco více o Vás-odkud jste,kde se léčíte,jak to vše zvládáte....Také mám devítiletou dceru a mezi 11-12 rokem půjde na preventivní rectoskopii,jestli to také zdědila nebo ne.Bohužel musí na vyšetření,protože na genetice nemáme prokázané žádné špatné geny - zatím tam nic nenašli,jinak by stačil jeden odběr krve.Tajně doufám,že alespoň jedno dítě bude zdravé.
Mějte se hezky,budu Vám držet pěstičky a myslet na Vás.Jana.