DISKUSE - podělte se s námi:Osobní stránka na adrese: herman.diskutuje.cz

Dobrý den všem,
tento týden mám syna na každoročním vyšetření v Motole /gastroskopie a kolonoskopie /.Je moc statečný,ale nejradši bych si to s ním vyměnila,abych ho tohoto vyšetření ušetřila.Sice je mu již 16 let,ale pro své děti bychom udělali "první poslední",aby byli v pořádku.Nejhorší je asi příprava,samotné vyšetření dělají v celkové narkoze.Lékaři i sestřičky tam jsou moc hodní a obětaví.MOC DĚKUJEME.
Jak prožíváte a snášíte vy tyto situace a popřípadě Vaše děti?
Přeji Všem hlavně hodně zdravíčka,protože to je vzácný dar v životě.

Milá Dano,
moc děkuji za Vaše informace.Je dobře,že dcera to snáší dobře a nemoc si nepřipouští.Psychika hraje také velkou roli.A v Hradci jsou špičkoví odborníci a mají moderní vybavení,jste v nejlepších rukách.Také tam jezdím,čeká mě v květnu další operace při hospitalizaci přes gastroskop,kde mě odstraňují co nejvíce polypů ze žaludku,většinou tak okolo 50-60 a spousta jich tam ještě zbude.
A jak to snáší Váš syn a Vy?
Vím,že je to citlivé téma a ne všechno se dá probírat na veřejnosti,proto kdybyste se chtěla rozepsat podrobněji,napíšu Vám svoji emailovou adresu / e.braun@seznam.cz /.
Syn žádnou speciální dietu nedrží.Pouze má omezovat např.kiwi,oříšky.../potraviny,které mají jadérka,aby se nehromadily v záhybech střeva/,mastná jídla,ostrá jídla a sledovat,která jídla mu nedělají dobře.Já mám po operaci zakázané luštěniny/věděli proč-zkusila jsem asi dvě lžíce hrachovky a dva dny jsem se svíjela v bolestech/,neměla bych nadýmavé potraviny,ale to byste pak nesměla nic,proto jím od každého trochu a časem už zjistíte,čemu se vyhýbat.Každý organismus snáší něco jiného a jinak.Ještě užíváme cytostatika-léky,které zpomalují růst polypů.
Kdyby Vaše děti chtěli,mohou se také přidat na naše stránky,myslím,že by byl syn rád,popovídat si s vrstevníky.
Mějte se hezky a jsem moc ráda,že si můžeme navzájem popovídat.

Dobrý den, dceři je 14 a synovi 17. Dcera jezdí do nemocnice do Hradce Králové . Vloni jí provedli i kapslovou endoskopii ,aby zjistili stav tenkého střeva. To dopadlo dobře. Dcera si nemoc moc nepřipouští . Jen ze začátku měla bezezbytkovou dietu tak to ji vadilo protože moc věcí nemohla. Váš syn má nějakou dietu?

Milá Dano,
jsem moc ráda,že jste se připojila a chcete se podělit o své zkušenosti.Vím,jak Vám je,ale na druhou stranu máme štěstí,že děti jsou pod lékařských dohledem a tuto nemoc u nich zjistili včas,samozřejmě i Vám.Pokud budete chtít,rozepište se více,jak nemoc snáší Vaše děti/kolik jim je let/,Vy i okolí,kde se léčíte a podobně.Budu moc ráda,určitě v tom nejste sami.Mě moc pomohlo o tom mluvit,ze začátku s lékaři a později se synem /až se více rozmluvil/,bohužel z okolí nikoho takto nemocného neznám.V únoru ho čeká každoroční kontrola v Motole.Odeberou mu jen pár vzorků na histologii.Chtějí operaci oddálit do dospělosti.Určitě se moc bojí,ale snažím se mu dát velkou psychickou oporu-mám odstraněné celé tlusté střevo pět let,mám nějaká omezení,ale jinak se dá žít skoro normálně.Sice to syn zdědil po mě,ale geny máme vpořádku bez mutací..Ještě zkoumají jiné možnosti poškození.
I když zatím polypy nemáte,určitě choďte také na kolonoskopické kontroly.Prevence je velice důležitá.Budu Vám všem moc držet pěstičky a těším se na Vaše příspěvky.

Dobrý den. Náhodou jsem objevila Vaši stránku na vebu a jsem moc ráda. Dceři byla diagnostikována FAP v 10 a synovi ve 14 letech. Dcera jezdí každý rok do nemocnice, kde jí vždy odstraní polypy,ale za rok jí narostou nové. Lékařka nám řekla ,že jí v dospělosti čeká odstranění tlustého střeva. Na genetice zjistili ,že to děti zdědili po mně . Já zatím polypy nemám jen musím na kolonoskopické kontroly. Jsem ráda ,že se podělím o starosti a zkušenosti.

Dobrý den všem,
přeju Vám v Novém roce jen to nejlepší,hlavně zdraví-ostatní by mělo přijít samo.
Podle záznamů naše stránky navštěvujete,proto se nebojte pár řádků připsat,budeme moc rádi,vždyť jsou přece pro nás všechny.Předem moc děkujeme

KRÁSNÉ PROŽITÍ SVÁTKŮ VÁNOČNÍCH A ŠŤASTNÝ NOVÝ ROK 2010

Moc děkuji za radu

Dobrý den Ivo.
Děkuji Vám za navštívení našich stránek a za dotaz.Nevím,v které nemocnici jste byla,ale lékař by Vám měl říci vše,na co se zeptáte a vysvětlit Vám, o co se přesně jedná.Záleží,zda máte vychlípeninu /neboli divertikl / sliznice střeva nebo celé stěny.Potíže jsou rozdílné podle umístění a velikosti.Úprava stravy bude také důležitá.Určitě bych si nechala udělat kolonoskopii -vyšetří Vám celé střevo a zjistí přesný nález.Podle výsledku Vám zdělí další postup.O vhodné gastroenterologické ambulanci /podle bydliště / se informujte u svého obvodního lékaře,nebo se poradte na stránkách http://kolonoskopie.cz ,kde Vám poradí na Váš dotaz přímo lékař.Mějte se hezky,držím Vám pěstičky a určitě napište,jak jste dopadla.Jana.

Iva Janatová

Dobrý den Jano. Byla jsem na laparoskopii a našli mi tam vychlípeninu střeva. Jediné co mi řekli lékaři je to že je to asi už od narození a operovat se to zatím nebude. Pokud začnu mít potíže se stolicí, pak půjdu na vyříznutí vychlípeniny. Prosím a co je to ta vychlípenina ?Je to nějak spojené z tě mi polypy?A jestli je tak co mám teď udělat , když náš doktor tvrdí že to nic není. Jestli mám omezit nebo upravit stravu. A jestli nemám jít na vyšetření střev. Děkuji moc za případné rady Janatová.

Dobrý den všem.Moc děkuji Ivě,že se nebála přidat do diskuse.Věřím,že se nás tu sejde brzo více.Může se zde připojit kdokoliv,nejen nemocní s touto diagnozou,myslím,že rodina a lékaři to prožívají stejně a mají na to jiný pohled.Určitě se také prosím podělte.Chci moc poděkovat lékařům,kteří se o nás krásně starají a dávají nám všechny informace a tím i velké naděje.DĚKUJEME !!!Na konci roku by měla vyjít brožura o této nemoci,tak se informujte u svých odborných lékařů.Mějte se všichni krásně a budu se těšit na další příspěvky. Jana

Dobrý den,zdravím autory těchto stránek a tímto děkuji za to že je někdo ochoten tuto opravdu choulostivou diagnosu probrat na veřejnosti a podělit se své poznatky .A tímto prosím vás všechny kdo k tomuto tématu máte co říci a podělit se tak o rady či zkušenosti z námi ostatními , nestyďte se napište, je to v zájmu nás všech a to včetně lékařů , kteří nám s Fap pomáhají.Já se moc ráda přidám a hned jak bude kdy , určitě přidám další příspěvek. Zatím se mějte a pište. Iva.

Chtěla bych moc poděkovat synovi,že se sám zapojil do diskuse a pomáhá nám s touto stránkou,vyhledává na netu různé informace a fotografie o této nemoci.
Na začátku to moc veselé nebylo.Když mu nemoc zjistili,nevím kdo z nás byl v horším psychickém stavu.Nevěděla jsem,jak postupovat.Zvolila jsem formu postupného zdělování informací-hlavně,když se sám ptal.V té době jsem byla skoro rok po operaci-po odstranění celého tlustého střeva,tak se hodně bál,že ho čeká to samé /bohužel jsem měla po operaci spousta komplikací a přiznám se,že jsem v některých chvílích život vzdávala.Ale velká podpora rodiny a skvělý přístup lékařů mě "vrátili" zpátky./
Jsme moc rádi,že si můžeme navzájem o "FABČE" popovídat,sdělit své problémy.Syn ví,že ho operace nemine,zatím se ji lékaři snaží oddálit do dospělosti.Už ji bereme jako součást našeho života.Jsou dny,kdy se dostaví bolesti a problémy,ale brzo je zase lépe.
Chodím do práce-jako zdravotní sestra,syn studuje na gymnáziu.A když se o naší nemoci někdo dozví,tak jen kouká,že jsme v pohodě a vyrovnaní a "není na nás žádná nemoc vidět".
Moc nám pomohlo si povídat a nemoc brát součástí života.Proto se nebojte napsat své pocity a bude lépe.

Dobrý den.Je mi 15 let.Jsem syn autorů webu....a také mám diagnostikovanou FAP..jsem s ní léčen ve Fakultní nemocnici v Motole.Byla mi zjištěna cca v 11-12 letech.Souhlasím s autory tohoto webu.Je to citlivé téma,ale určitě by to všem s tímto onemocněním pomohlo.Když jsem se dozvěděl co mám,byl jsem hodně vystrašený,ale časem jak rostu,tak i vím více věcí o této nemoci....nevím proč,ale když o tom vím víc a víc věcí,je mi lépe.....a proto bych byl rád,kdyby se sem ozvalo více lidí a podělili by se o své zkušenosti s námi.Přeji hezký den.